NELLA CORRETTA MISURA
(Autori Vari)
PENSIERI E PAROLE. In Ricordo di Daniela
Prefazione a cura di
Luca Panichi
Edizione cartacea € 10,00
ISBN 978-88-98295-15-9
Data di pubblicazione: 21 settembre 2014
Questo libro nasce dai tanti bei pensieri dedicati a Daniela da tante diverse persone che l’avevano conosciuta, personalmente o su facebook, per tutti “Farfallina Libera di Volare”: 73 autori per l'edizione digitale, 90 autori per l'edizione cartacea.
Daniela è tornata libera di volare. La sua vita e la sua lotta contro la Malattia di Lafora hanno lasciato un segno in tanti cuori. Condividendo il desiderio di Mamma Paola, che ci ha chiesto la possibilità di raccogliere questi pensieri per Dany in un unico volume, con il consenso di tutti coloro che hanno aderito a questa iniziativa, il ricavato di questo libro è devoluto all’A.I.LA., Associazione Italiana Lafora, affinché possa contribuire alla ricerca per la cura della Malattia di Lafora. Sito dell’Associazione: www.lafora.it
IL VALORE RICONOSCIUTO
Il libro di Daniela NELLA CORRETTA MISURA è arrivato nelle mani di Papa Francesco. Questo è uno stralcio della lettera di risposta, con il timbro della Città del Vaticano datato 02.01.15.
Questa Benedizione è per voi, mamma Paola, papà Assunto, le sorelle e il fratello di Daniela, le sue amiche di sempre, i suoi amici virtuali e non e tutti voi che con il semplice gesto di scrivere i pensieri raccolti nel libro e acquistare una o più copie, avete contribuito e continuerete a farlo, a rendere sempre vivo il ricordo di Daniela e sostenere la ricerca per la cura della malattia rara di Lafora.
Luca Panichi ha curato la Prefazione al libro.
Questo, inoltre, il suo pensiero per Daniela
ALCUNI EVENTI
18 APR 2015
ORE 18:00
IN COLLABORAZIONE CON U.N.I.T.A.L.S.I. TOSCANA
BASILICA DI SANT'AGATA
ASCIANO (SI)
Domenica 22 FEBBRAIO 2015
IN COLLABORAZIONE CON U.N.I.T.A.L.S.I. TOSCANA
Clicca qui per scaricare il Comunicato Stampa della Presentazione del libro
Natale 2014
Alcuni articoli su Daniela:
iltirreno.gelocal.it/montecatini/cronaca/2014/04/24/news/daniela-si-arrende-alla-terribile-lafora-1.9096198
www.uniamo.org/it/news/news-italia/659-ciao-daniela.html
NEWS
www.ilovepescia.it/nella-corretta-misura-il-coraggio-la-speranza-la-lotta-per-la-vita-in-un-libro-quando-la-lettura-diventa-veicolo-di-conoscenza-al-servizio-del-bene-comune/
www.valdinievoleoggi.com/a42368-presentato-il-libro-nella-corretta-misura.html
www.valdinievoleoggi.com/a42227-nella-corretta-misura-90-autori-contro-la-lafora-e-in-memoria-di-daniela.html
http://lineefuture.it/nella-corretta-misura/
www.osservatoriomalattierare.it/attualita/6380-malattia-di-lafora-un-libro-in-ricordo-di-daniela-la-farfallina-libera-di-volare
http://malattierare.aou.udine.it/news/medianews/malattia-di-lafora-un-libro-in-ricordo-di-daniela
Dal blog Oltre Scrittura, il messaggio del libro.
Clicca sull'immagine per accedere al blog
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L’iniziativa è stata inserita nella campagna nazionale Il Maggio dei Libri, quest’anno alla quarta edizione, promossa dal Centro per il Libro e la Lettura del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Commissione Nazionale Italiana per l’UNESCO.
Leggere fa crescere: è questo lo spirito de Il Maggio dei Libri, che valorizza lo straordinario potenziale dei libri come strumenti che permettono di ampliare gli orizzonti e migliorarsi. E' questo anche il significato profondo di questo libro che, come in uno scrigno prezioso, raccoglie i pensieri per Daniela, affinché arrivino a più persone possibili, a chi in esse troverà il senso di ciò che cerca o anche solo ritroverà se stesso.
Non una semplice raccolta, ma un libro che fa pensare, riflettere, leggere quella realtà che nel vivere quotidiano passa in secondo piano o alla quale si diventa "indifferente" solo perché è la realtà di altri.
Un libro significativo perché ciò che ha trasmesso Daniela in questi anni possa continuare a vivere e giungere anche lontano, per dare una speranza concreta a chi lotta ancora con questa malattia e le malattie rare, per far sì che la positività di questi messaggi faccia ancora sperare.
Clicca qui per il comunicato completo:
Dal 23 aprile 2014 un nuovo Angelo vola in Cielo: è Daniela, da tutti conosciuta come “Farfallina libera di volare”, e questo è anche il nome della sua pagina su facebook.
Daniela a sedici anni ha scoperto di essere affetta dalla Malattia di Lafora, un male raro, genetico e degenerativo che aggredisce il sistema nervoso in modo progressivo. La malattia si manifesta durante la tarda infanzia e l’adolescenza (10/18 anni) e attualmente non esiste alcuna terapia che permetta di curare o almeno rallentare con certezza lo sviluppo della patologia. Fa parte delle cosiddette malattie orfane per le quali i “pochi” casi diagnosticati non permettono alle industrie farmaceutiche di ammortizzare i costi della ricerca e lo sviluppo di medicine e terapie che possano curarla. Ma la ricerca, anche se a piccoli passi, procede e ha delle potenzialità che potrebbero essere ulteriormente sviluppate.
Nel social network ad oggi sono oltre 2.400 i sostenitori che si sono avvicinati a Daniela e alla sua famiglia e si sono uniti alla loro lotta contro questa malattia rara da ogni parte d’Italia, nella pagina della comunità “Daniela contro la malattia di Lafora”, trasmettendo loro tutto il calore possibile anche attraverso questo mezzo “virtuale”. Dal 23 aprile 2014 Daniela è tornata libera di volare. La notizia ha lasciato un gran senso di “vuoto” e una grande tristezza interiore, insieme al contemporaneo senso di “leggerezza", di pace e di "liberazione", come testimoniano i primi commenti postati dagli amici. La sua vita e la sua lotta contro la Malattia di Lafora continuano a lasciare un segno in tanti cuori. Condividendo il desiderio di Mamma Paola, che ci ha chiesto la possibilità di raccogliere questi pensieri per Dany in un unico volume, con il consenso di tutti coloro che aderiranno a questa iniziativa, il ricavato di questo libro è devoluto all’A.I.LA., Associazione Italiana Lafora (http://www.lafora.it), affinché possa contribuire alla ricerca per la cura della Malattia di Lafora.
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