Il 27 aprile 2018 si è svolto il Terzo Convegno organizzato da Assoepilessia Roma onlus, presso la Sala della Protomoteca al Campidoglio.Tema: Epilessia e cure alternative.
Guarda il video degli interventi di:
- Diana Massari,Presidente Assoepilessia Roma onlus
- Prof. Federico Vigevano,
Neurologo Ospedale Bamnino Gesù di Roma
- Dr. Carlo Di Bonaventura,
Neurologo/epilettologo Policlinico Umberto Primo di Roma
- Prof.ssa Anna Teresa Giallonardo,
Neurologa Policlinico Umberto Primo di Roma
In apertura al convegno è stato presentato dall'editore di C1V Edizioni, Cinzia Tocci, il libro a cura di Diana Massari, in collaborazione con Rosa Mauro e Alessandra Curci, COLTI DI SORPRESA. Epilessia. Storie di persone comuni:
"Condividere la conoscenza è fondamentale. Una società consapevole è una società in grado di gestire le esigenze delle persone che la compongono. Sapere cosa fare in caso di epilessia, per sé o per altri, ci rende persone migliori. Leggere e regalare questo libro ci apre a una realtà per molti sconosciuta e ci fa essere vicini a chi la combatte, spesso in solitudine. Inoltre aiuta l'associazione Assoepilessia onlus a far conoscere questa malattia sempre di più".
Dalla Prefazione del Dr. Francesco M. Galassi:
Da sempre considerata una malattia più divina che umana, l’epilessia nel corso della storia è stata per lo più incompresa e circondata da un’aura quasi mitologica. Una delle descrizioni più antiche risale alla letteratura assira, circa 2.000 anni prima di Cristo, mentre uno dei casi più celebri è indubbiamente quello postulato per la pazzia di Eracle nell’opera del tragediografo Euripide.
Molti secoli dopo, il grande medico greco Ippocrate (460-377 a.C.) fornì una descrizione completa dell’epilessia e, in maniera rivoluzionaria, la classificò quale malattia “organica”, ossia prodotto dell’alterazione del cervello, sottraendola alla sfera della religione e della superstizione - non più, quindi, “mal divino” o “morbo sacro”). Nella sua opera Ippocrate racconta di come una delle terapie prescritte per curare l’epilessia fosse la craniotomia, tecnica chirurgica antichissima ampiamente documentata dalle ricerche antropologiche e paleopatologiche in un gran numero di crani in tutto il mondo. Nonostante queste pionieristiche osservazioni, a livello popolare queste conquiste della scienza antica non sortirono effetti significativi. Per le persone comuni, sprovviste di una adeguata istruzione e conoscenza delle dinamiche dei fenomeni naturali, l’epilessia continuò ad avere un significato magico, financo diabolico. Nel corso dei secoli, infatti, molte persone affette da epilessia vennero considerate possedute da spiriti maligni o oggetto della punizione divina.
Una nuova svolta scientifica si ebbe solo a cavallo tra il 18° e il 19° secolo, quando una sempre maggiore conoscenza dell’anatomia e della fisiologia cerebrale permisero di comprendere sempre più la natura di questa affezione neurologica. Si assistette per giunta a un paradosso: l’epilessia divenne associata al genio, condizione superomistica celebrata dal Romanticismo. Propugnatore di questa lettura quasi eroica dell’epilessia fu Cesare Lombroso (1835-1909), medico e antropologo, le cui teorie sono state poi sostanzialmente screditate dai successivi sviluppi della scienza medica.
Solo nell’ultimo segmento dell’ultimo secolo è stato possibile conseguire un approccio veramente anatomo-fisiologico dell’epilessia, accompagnato dall’introduzione di importanti approcci terapeutici che hanno consentito di controllare efficacemente questa condizione invalidante.
Uno stigma permane, tuttavia, sui pazienti affetti da questa malattia. È ancora necessario fare un sostanziale passo in avanti nell’accettazione di questa condizione da parte dei pazienti, delle loro famiglie e della società. Si tratta di grandi cambiamenti nella forma mentis collettiva che richiedono tempo, pazienza e cultura.
Il rischio di isolamento per i pazienti epilettici è concreto, reale e troppo grande per essere ignorato. Proprio qui gioca un ruolo fondamentale la comunicazione scientifica, a partire dalle scuole. Come per tutte le altre condizioni patologiche, una corretta informazione si accompagna anche a un progresso civico e culturale. Il volume a cura di Diana Massari e di Assoepilessia Roma onlus, tanto bello quanto ricco di spunti di riflessione, apre una finestra sugli aspetti meno noti di questa malattia, mescolando conoscenza medica ed esperienze personali, squarciando quel velo di indifferenza che anche avvolge parzialmente il mondo dell’epilessia.
Il salto di qualità in medicina – è bene ricordarlo – non è solo prodotto del progresso tecnologico, ma anche di una profonda conoscenza del passato e della comprensione della dimensione sociale delle malattie. Solo conoscendo gli errori compiuti in passato nell’approccio alle malattie, potremo porvi rimedio e far progredire la società.
Dall'Introduzione:
La presente raccolta è scritta e pubblicata in particolar modo per le persone che vogliono avvicinarsi a questo delicato argomento, lettori con una sana curiosità che desiderano conoscere il significato della parola “epilessia” (dal greco ἑπιληψία, colto di sorpresa), una condizione neurologica e non una malattia mentale come molti, invece, tendono a credere.
Personaggi storici di rilievo quali Giulio Cesare, Giovanna D’Arco, Carlo V, Lord Byron, papa Pio IX, Fëdor Dostoevskij, Gustave Flaubert, Alfred Nobel, Vincent Van Gogh, Vladimir Lenin e Theodore Roosevelt ne furono affetti, ma ciò non tolse loro la capacità e la voglia di vivere le proprie esistenze in modo normale.
Ai grandi nomi elencati, si aggiungono anche:
Abraham Lincoln
Agatha Christie
Alessandro Magno
Alfred Tennyson
Annibale
Aristotele
Blaise Pascal
Buddha
Cardinale Richelieu
Charles Dickens
Dante
Edgar Allan Poe
Elton John
Georg Friedrich Händel
George Gershwin
Guy de Maupassant
Hector Berlioz
Isaac Newton
Jack Lemmon
Jean Molière
Jonathan Swift
Leonardo da Vinci
Lev Tolstoy
Lewis Carroll
Ludwig van Beethoven
Maometto
Michelangelo
Napoleone Bonaparte
Neil Young
Niccolò Paganini
Pietro I, il Grande
Pitagora
Richard Burton
San Paolo
Socrate
Walter Scott
William III.
Viene da pensare che avere l’epilessia sia quasi una “fortuna”, se porta a chi ne è affetto un così alto livello di intelligenza!
Ciò che credo colpisca di più una persona con questa patologia non è tanto ricevere la notizia della diagnosi quanto quello che viene dopo e cioè il modo in cui, saputa la notizia, gli altri reagiscono.
La discriminazione, per un epilettico, è la cosa peggiore che possa capitare. Come si suol dire: “oltre il danno, anche la beffa”.
L’epilessia è più di una convulsione o una assenza, perché stigma sociale e discriminazioni spesso fanno soffrire più delle stesse crisi. Capita ancora oggi che le persone colpite dalla sindrome siano vittime di pregiudizi nel mondo del lavoro, in ambito scolastico, nello sport.
Come già detto, non si tratta di una malattia mentale o contagiosa, ma è una patologia neurologica, tra le più diffuse, che si esprime in forme diverse: nella maggior parte dei casi, grazie ai progressi terapeutici, è curabile e consente di avere una vita normale.
Il pregiudizio induce le persone a distorcere, interpretare male o addirittura ignorare i fatti che non collimano con le loro opinioni preconcette; può nascere da valori familiari apparentemente innocui, ma falsati, o essere indotto da chi promuove deliberatamente idee distorte. Tale atteggiamento è, purtroppo, causa di sofferenza.
Quello che intendiamo fare con questo testo è cercare di “aprire” le menti di alcune persone che, fino a ora, si sono soffermate solo ed esclusivamente su una parola: epilessia. Un termine che fa paura, sì, ma a chi? Il timore appartiene a quelle che io definisco persone “ignoranti”, ma questa non vuol essere un’offesa, indica semplicemente la mancanza di conoscenza.
I soggetti che ne sono spaventati non vogliono guardare al di là del proprio naso, né sapere cosa sia e tanto meno perché possa arrivare così all’improvviso, ma, soprattutto, non cercano di capire ciò che una persona con epilessia possa provare. Ebbene, questo genere di individui, quelli che definisco superficiali, sono la peggior specie che un epilettico possa incontrare sul suo cammino.
Talvolta mi è stata fatta la seguente domanda: “Ma l’epilettico ha paura dell’epilessia?”. Personalmente non la definirei paura, ma una sorta di miscuglio tra rabbia e sfida… una continua lotta tra la persona che ne è affetta e la malattia, il rancore (perché questo è il sentimento che la patologia per lo più fa scaturire) verso il grande disagio che comporta. Credo che, se fosse stato possibile prendere a calci l’epilessia, molti di noi l’avrebbero fatto da un bel pezzo!
In questo libro abbiamo quindi deciso di raccogliere le testimonianze di chi soffre o ha sofferto di epilessia e, grazie a esse, riusciremo a capire le sensazioni, i profondi sentimenti e il dolore che traspare dai racconti dei diretti interessati, immedesimandoci e vivendone la storia insieme a loro.
Buona lettura!
