Le Tartarughe Sorprese sono tornate in corsia. Il 30 aprile 2019 Paola Pacca ha consegnato i libri donati ai bambini del Meyer.
Cinzia Tocci, editrice, ricorda senza non poche emozioni la nascita del libro:
"Era fine settembre del 2012. Il 29 presentavamo l'uscita del libro Tartarughe Sorprese (C1V Edizioni). Il teatro era gremito. La cosa più straordinaria è che quel giorno annunciavamo anche la donazione per la ricerca per le malattie rare, frutto delle mille copie già ordinate dai lettori ancora prima che uscisse il libro. La favola per aiutare le persone che soffrono della malattia rara di Lafora aveva iniziato il suo cammino.
A fine luglio avevamo lanciato sia le prevendite per chi volesse comprare il libro per sé sia la campagna per donare un libro ai bambini in ospedale, nell'ambito dell'iniziativa di solidarietà "In corsia" di C1V Edizioni iniziata nel 2010 con il libro "Accendi una stella!".
Da allora l'iniziativa "In corsia", che nel 2015 è stata premiata dal MIBACT" ha portato in dono numerosissimi libri della collana C1V Kids ai bambini ricoverati in diversi reparti pediatrici ospedalieri. Inoltre, tra i progetti a carattere sociale, le Tartarughe Sorprese sono arrivate anche ad Amatrice, nell'ottobre del 2016, in occasione dell’incontro di lettura con i bambini della scuola, con cui Paola Pacca, mamma di Daniela Cerracchio, la ragazza al cui ricordo è dedicato “Tartarughe sorprese” e l'editrice Cinzia Tocci, si sono intrattenute ricostruendo insieme a loro la favola con colori e disegni.
Poco dopo l'uscita del libro, in occasione della Settimana dell'infanzia nel novembre del 2012, le Tartarughe sorprese arrivavano al Policlinico A. Gemelli di Roma, nel reparto di Oncologia pediatrica, con un carico di sorrisi, magia, giochi e fantasia, grazie allo stesso autore, Andrea Tamberi, che vestiva i panni del magico "Raccontastorie smemorato":
"Quando abbiamo presentato questa favola mai avrei pensato che il cammino delle nostre tartarughe sarebbe stato così lungo. E non è certo perché sono andate piano, anzi. Vorrei raccontarvi appunto questo percorso: un sabato pomeriggio una amica comune mi ha presentato Paola e Daniela. Chiacchierando un po’ con Paola mi ha raccontato di Daniela e della sua malattia e abbiamo scambiato sensazioni che chi sta vicino a una persona malata conosce bene e abbiamo deciso di scrivere una favola per sua figlia. Un piccolo racconto che possa aiutare a combattere queste battaglie, qualcosa che ci aiuti a trovare tanti amici e persone che vogliano aiutare o per lo meno capire. Paola voleva raccontarmi di sua figlia in modo che mi ispirassi alla sua storia, ma io non sono uno scrittore e ho avuto paura di non riuscire. Quindi andai su Facebook e leggendo la sua pagina dedicata alla figlia magicamente mi arrivò l’idea che cercavo. La pagina era intitolata “Farfallina senza ali” un nome veramente disarmante, ma questo mi fece immaginare tutta la storia. In poco tempo la favola era scritta e la inviai a Paola. Scrivere qualcosa è la cosa più semplice, le vere difficoltà nascono nel trasformare il tutto in un libro e in un progetto. Iniziammo la ricerca della casa editrice e molti non ritennero il progetto sufficiente per essere preso in considerazione… poi una mattina Paola mi invia un indirizzo mail e io inoltro la bozza a questa casa editrice di Cinzia Tocci. Dopo alcune ore ricevo la telefonata. Avevano letto la favola e anche il progetto ed erano pronte a investirci. Erano gli ultimi giorni di giugno 2012. Quindi abbiamo iniziato a lavorare sul testo, sia la casa editrice, che io con il mio amico il professor Giuseppe Fulceri. Paola per ciò che riguardava Daniela e l’A.I.LA. e in pochi giorni la favola era pronta. Ora il progetto però prevedeva qualcosa in più di un semplice racconto e molti amici hanno collaborato, ognuno mettendo a disposizione le proprie capacità. Per esempio Luca Grazzini ha realizzato dei bellissimi Segnalibri da regalare ai bambini, Enrico Buonamici ha creato con me un piccolo spettacolo di cui vi parlerò dopo, ma il contributo più importante lo ha dato Mariangela Bellandi che ha realizzato i bellissimi disegni e ha dato un volto e un’anima a questa favola. Tra l’altro il libro è anche un album da colorare per i più piccoli. Oltre a queste persone che non finirò mai di ringraziare, ci sono state tantissime altre che hanno partecipato nei modi più diversi. Un contributo importante però è arrivato da Federica Barbarossa che ha scritto una canzone proprio per questa favola dal titolo “Per Magia”, cantata da Francesca Ladu. Quindi da fine giugno siamo in baleno arrivati al 29 settembre, tre mesi nei quali abbiamo realizzato tutto questo, e non solo, perché siamo riusciti a vendere 1000 copie in prevendita. Il libro è la storia di un esserino che si sente diverso, incompreso. O forse sono gli altri a vederlo diverso senza soffermarsi a comprendere la sua bellezza e quanto ha da donare. Questa favola può essere vista in ogni ottica di diversità. Ho cercato di rappresentare cosa succede ad una persona che si trova dall’oggi al domani ad affrontare una malattia o un problema gigantesco. Ho cercato di rappresentarlo in ogni sua forma. In effetti la favola è breve e delicata perché doveva essere adatta ai bambini, ma per gli adulti che la leggono ogni parola è stata calibrata e ha un peso specifico. Ad esempio, una cosa che pochi conoscono (dall’inizio della favola): Quel tornado diventò sempre più grande e distrusse ogni cosa che incontrò sul suo cammino. Però ciò che a noi interessa è un pezzettino, piccolo piccolo, di ramoscello d'albero, che la furia del vento ha portato a chilometri di distanza e lo ha adagiato su una spiaggetta in riva al mare. Perché tanta attenzione per un piccolissimo inerme pezzo di legno? Veramente, ciò che ci sta a cuore è solo una parte di questo, perché nascosto in una fessura e protetto da un insieme di foglie strette fra loro, si trova un tesoro: un piccolissimo uovo. In queste poche righe con cui inizia la favola si descrive la società intenta nel suo tran tran. Un giorno un tornado distrugge tutto. E’ ciò che arriva nella vita di una famiglia dove ad un componente viene diagnosticata una malattia o un problema insormontabile che ti cambia la vita come può essere la perdita del lavoro o qualsiasi altra cosa. Perché a noi interessa un pezzettino piccolo di ramoscello? Perché questo pezzo di legno è stato strappato al suo albero e allontanato dalla società, isolato su una spiaggia. Il ramoscello rappresenta la famiglia della persona malata. Che per un motivo o per un altro è stacca e si allontana isolandosi, un po’ per scelta un po’ perché non ci sono molte persone disposte ad aiutarti, a capirti e a mettersi al tuo fianco.
E’ difficile scegliere di stare accanto a chi soffre. Meglio un messaggino ogni tanto. Che cosa fa questa parte dell’albero? Con tutte le sue forze protegge il suo tesoro, il suo amore. Mettendo a disposizione tutto ciò che ha. Le sue foglie. Spesso queste foglie non potranno rinascere perché il ramo è staccato dalla pianta, perché il ramo non fa più parte della società, perché il ramo è arrivato in terra arida, sulla spiaggia, non può nemmeno sperare di trovare terra per riprendere vita. Spesso le famiglie per accudire i propri cari perdono il lavoro o sono costrette a lasciarlo. Quindi quelle foglie sono le ultime disponibilità e sono pronte a donarle senza badare a niente, mettendosi loro stessi in pericolo. Una delle cose più belle nate da questo libro è stato il progetto Tartarughe in corsia. Io e il mio amico Enrico Buonamici abbiamo creato un piccolo spettacolo dove tra magie, giocoleria, i disegni di Mariangela, presentavamo il libro ai bambini. Abbiamo portato questo modo di presentare la favola sia nelle scuole della Valdinievole che in diversi ospedali d’Italia, come al Gemelli e all’Umberto Primo di Roma, al Meyer di Firenze, all’ospedale pediatrico di Udine e dopo lo spettacolo abbiamo regalato il libro ai bambini ricoverati grazie alle aziende e alle persone che hanno acquistato le tartarughe e hanno deciso di donarlo per questa iniziativa".
Questo libro vuole contribuire a far conoscere realtà anche lontane dalla quotidianità di molti ma che esistono e che vanno sostenute. Perché in fondo, viviamo tutti sotto lo stesso cielo e facciamo parte tutti di una comune umanità, anche nella diversità.
“Le Tartarughe sorprese” hanno una duplice missione: far conoscere la malattia di Lafora e favorire la ricerca della cura, sostenendo l’A.I.LA. Associazione Italiana Lafora, che in Italia si occupa della sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni alle gravi conseguenze provocate dalla Malattia di Lafora, oltre alla raccolta fondi per l’assistenza alle famiglie e per la ricerca medica. Il libro sin dalla sua prima edizione ha ottenuto il sostegno morale di Testimonial provenienti da differenti ambiti sociali: in primis dal mondo dello sport con una Madrina d’eccezione, Edita Pucinskaite, pluripremiata campionessa di ciclismo da anni testimonial dall’Avis di Pistoia, alla quale si sono uniti la campionessa del mondo Giorgia Bronzini; gli ex ciclisti Paolo Fornaciari, Michele Bartoli, Luca Panichi; la mitica squadra di football di Roma Legio XIII e Andrea Luchi dal Basket; partecipe dell’iniziativa editoriale ma anche sociale e solidale, il mondo della musica con Max Pezzali e Flora Vona, e il mondo del cinema/teatro/tv con Pietro de Silva, Daniele Antonini, Massimiliano Galligani, Evelyn Di Biase, Marco Anelli, Andrea Ward e il giornalista e opinionista Christian Pinna.
L'opera è dedicata a Daniela Cerracchio, una ragazza di Chiesina Uzzanese (PT) che ha combattuto con tutte le sue forze la malattia di Lafora, diagnosticata, dopo un lungo percorso di indagini, all’età di 16 anni. Si tratta una patologia neurologica progressiva complessa e rara, dovuta ad alterazione genetica e caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico. Dunque una malattia rara per la quale la Ricerca sta lavorando per trovare una cura e verso cui non solo il libro in sé ma anche l'editrice ha assunto un impegno preciso, producendo inoltre la canzone “Per magia”, anch’essa ispirata a Daniela: parole e musica che accompagnano la favola e insegnano a volare come farfalle libere. Nell’ agosto del 2012, il volume di Andrea Tamberi ha ricevuto il Patrocinio morale dalla Società della Salute Valdinievole, riconoscendone i valori dell’iniziativa. Fanno parte della Società della Salute Valdinievole 11 Comuni della Valdinievole (Buggiano, Chiesina Uzzanese, Lamporecchio, Larciano, Massa e Cozzile, Monsummano Terme, Montecatini Terme, Pieve a Nievole, Pescia, Ponte Buggianese, Uzzano) e l’Azienda USL 3 di Pistoia. Impegnarsi nel sostenere la ricerca delle malattie rare costituisce un ausilio anche alle famiglie che ne vengono coinvolte.
Per questo e nella speranza che arrivi presto la cura, anche dopo la perdita nell’aprile del 2014 di Daniela, Paola Pacca non ha mai smesso di lottare contro la Lafora che ha portato via sua figlia. Prosegue dunque il viaggio di Tartarughe sorprese nella medesima direzione, con il libro che all’aspetto benefico coniuga le qualità di una favola con elementi didattici e sociali.
"Ci sono persone che raccontando la difficoltà della propria condizione anziché generare compassione compiono il miracolo di infondere forza, energia e coraggio". Max Pezzali, per le Tartarughe Sorprese.
Il primo anno delle Tartarughe Sorprese, con la canzone "Per Magia" prodotta da C1V Edizioni per il libro